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            雏菊之家的第21个孩子

            原标题:雏菊之家的第21个孩子

            4月3日下午,雏菊之家的志愿者正在陪洋洋玩游戏。

            周翾给洋洋下的医嘱有所调整,医护人员正在抄写医嘱。

            3月6日下午,10岁男孩洋洋,被送到雏菊之家。

            病房主管曹英把洋洋背上二楼,这是入住的第21个孩子。

            洋洋患的是神经母细胞瘤,2月底确诊。洋洋的病情反复,发病时发烧腿疼,小小的身子蜷缩在大床一角,直到医生做完镇痛治疗,才恢复调皮模样。这一幕幕都被徐华和杨琦看在眼里,作为父母,他们将孩子送到雏菊之家,为的就是让孩子在最后的时光能少受痛苦。“不管还剩下多少时日,只想让孩子舒服点。”母亲徐华红着眼眶说。

            在洋洋之前,入住雏菊之家的孩子,生命周期最长是40多天,最短仅住1天就离世。生死告别会在某一天发生,但谁也没法算计时日。陪伴,也就成了告别前最好的选择。

            神经母细胞瘤

            噩?#38382;加?#21435;年年?#20303;?

            洋洋家住山东烟台,年前,洋洋一直喊肚子疼,妈妈徐华带着他跑?#35828;?#22320;几家医院,一开始诊断是阑尾炎,但做完阑尾手术,他并未好转。

            别无他法,今年2月,徐华和杨琦带着洋洋来京求诊,但诊断结果却如晴天霹雳:神经母细胞瘤。

            神经母细胞瘤,最常见的儿童恶性实体肿瘤之一,病情比较隐蔽,很多患者被确诊时,基本到?#36865;?#26399;。确诊那一刻,夫妇俩都乱了方寸。

            来北京的这十几天,每况愈下,洋洋已疼得十几天睡不着觉,没法?#25945;桑?#20063;坐不起来。

            疼痛是神经母细胞瘤引起的典型症状之一。“看他疼得难受,自己也难受。”徐华哽咽。

            医生告知杨琦夫妇俩,可以化疗,化疗几十万元起步,但治愈率很低,即便效果?#27809;?#35768;也仅能再存活一到两年。

            看着孩子难挨疼痛,夫妻俩犹豫了一个晚上,最终决定让洋洋入住雏菊之家,“我不管剩下多少时日,就只是想让他舒服点。”徐华眼眶又红了。

            洋洋是入住雏菊之家的第21个孩子,他之前的20个孩子,都相继离世。

            雏菊之家关怀病房,是55平方米的一室一厅,有着淡?#36538;?#30340;?#20581;?#30333;色的门、小动物?#30171;?#26641;的?#25945;?#25151;间内配有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器,特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。

            “死也不离开这张?#30149;!?#27915;洋对这里的环境很满意,洋洋住进来后,就没出去了,WiFi信号足够打游戏。

            徐华说,其实孩子很想回去上学,想同学,有一天晚上,他躲在被子里,突然就哭了。

            等不到孩子懂事

            洋洋的病情反复,3月15日又发烧了。问完基本体征和仔细看了病情后,主治医生、北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师周翾叮嘱家属,改用镇痛泵,让孩子自己控制镇痛。

            实际上,疼痛管理是临终期儿童舒缓治疗中关键的一部分。没有止痛,就谈不上舒缓治疗的其他步骤。

            孩子脆弱而敏感,而临终期的病症和化疗,引起的疼痛其实很大。周翾见过不少孩子,疼痛指数达到重度,孩子没法睡觉,只能无休止地哭闹,让家长与医生几乎崩溃。

            经过镇痛治疗,洋洋不疼了,又可以坐起来了。

            这是一个清秀的男孩子,长长的眼睫毛、白皙的皮肤。状态好的时候,洋洋能吃能玩,最?#19981;?#29609;王者荣耀,最?#19981;?#21507;草莓、西瓜。

            几乎每天都有志愿者来,陪着洋洋玩游戏、看动画片。在徐华?#21482;?#35270;频里,一位志愿者正陪洋洋玩智力拼图,拼图摆了一整张桌子,洋洋不时转头朝着妈妈笑,眉眼弯弯。

            志愿者的陪护,并不只是对于孩子,对于家长的陪护也很重要。志愿者孙阳说,在陪伴家长时,家长心中有情绪,不是刻意去引导,而是让他自然地倾诉;在陪伴孩子时,根据他的状态?#27809;担?#20182;?#19981;?#30340;活动方式来陪护。志愿者?#19981;?#24341;导家长如何陪伴孩子。

            入住雏菊之家,也改变着家长与孩子的相处模式,哪怕严厉的家长,也希望给孩子最温馨的最后陪伴。

            洋洋期末?#38469;?#25104;绩下滑,被徐华骂了一顿,徐华说现在特别后悔。而杨琦也曾因此打过洋洋,所以父子俩关?#21040;?#24352;,很长时间不说话。

            杨琦也在苦恼怎么和孩子搭话,这几天,他总坐在外?#25151;?#21381;。

            “现在孩子不能理解你为什么要打他,总得等孩子大一点才会懂,只是等不到那个时候了。”谈及这里,杨琦声音有些发抖。

            “先陪在一边,总能找到机会搭话。”志愿者孙阳开导他,关键还是在最后一个阶段陪护好孩子,有什么后悔的、还没做的事,要尽快弥补和实现。

            杨琦和孙阳谈完,当天下午也坐回卧室里,陪着儿子。

            怎样去解释死亡

            跟孩子谈不谈及死亡?#21051;?#21448;如何谈?这个问题是很多临终期儿童的家长必须面临的一关。

            洋洋的爸爸妈妈,正面临这个难题。

            入住了一个多星期,洋洋问徐华:“妈妈,我住进来还用不用检查?”徐华感觉洋洋仍想做治疗。杨琦说,不知道怎么跟孩子说这件事,也不敢说,因为如果说了病情,洋洋一上网和看电视,什么都知道了。

            周翾教他们,如果孩子问起,可以问他为什么会这样想,就说主要现在要准备,养好身体,下一步的治疗现在还没有确定。但不要许诺太多,不要说治好了就回去上学之类的话,不然会让孩子抱有太大希望。

            其实入住第一天,周翾就告诉洋洋,“有什么想知道的,都可以问我,问周边的叔叔阿姨。”这是一个表态,周翾是想让洋洋知?#28291;?#22914;果他想了解,大人们不会回避这个问题,“不管说不说,没有?#28304;恚?#39034;其自然。如果真的要告诉他,就要让他知?#28291;?#29240;爸妈妈会永远陪伴你,不要害怕。”

            孙阳也告诉徐华夫妻,家长要保持不回避的态度,如果孩子问起,不要驳斥、不要当作没有这回事,可以问他:“你为什么觉得自己会死呢?你觉得死会怎么样?”引导他去寻找自己的答案。孩子能接受死亡是一个自然的过程,当然是最理想的认知,但孩子不一定能做到,让他去寻找自己的答案,而不是强行把答?#29238;?#20182;。

            周翾说,对10岁以上的孩子来说,能感受周边的气场和氛围,医生和家长不说,不代表孩子不知?#28291;了?#20854;词会让孩子获得模糊信息,反而加大?#24535;?#24863;和负担?#23567;?#23567;点的孩子,不太知道死亡的概念,更多是希望缓解疼痛。

            生活总要继续

            4月2日,洋洋的腿又疼了,他的情况在一天天恶化。

            病房主管曹英说,为了控制疼痛,镇痛力度正在加大,洋洋已经下不了床了。

            看着孩子的情况,某些曾尽力克制的念头,还是出现在徐华和杨琦的?#38498;V小!?#27809;办法的事。”杨琦说,他已经渐渐能接受洋洋将要离世这件事了。

            入住的第三个星期,徐华第一次主动向曹英问起,到时孩子离世,可以如何办理后事。她说想为洋洋助念。

            志愿者的陪伴,曹英、周翾的开解,在让家长状态变好、心情开?#21097;?#20315;乐在房间内徐徐放出,徐华说这让她心情平静,坏的、恶意的东西不会萦绕周围。

            曹英觉得,徐华心态变了,刚入住时,她?#32454;?#26472;琦吵架,杨琦让着她,徐华现在学着换位思考,也不吵了,两人说话心平气和。

            这是变得珍惜身边人了。

            杨琦说他以前工作、生活的全部意义,就是孩子。现在孩子即将没了,接下来的意义在哪里,他还没想好,但他觉得自己应该要去更好地照顾在世的、在身边的亲人。

            徐华夫妻俩现在都在北京照顾孩子,没了工作,回去之后生活如何开始、怎么过,对他俩来说都还是一团乱,更何况还要直面孩子离去的悲伤现实。徐华说,现在就是先陪着孩子,虽然不知道怎么开始重新生活,但生活总要继续。

            文中孩子、家长均为化名

            本版?#23578;礎?#25668;影/新京报记者 周世玲返回搜狐,查看更多

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